Dialog to podstawa. Doświadczenia polskich osób g/Głuchych z udziału w badaniach naukowych

Wyobraź sobie: idziesz wziąć udział w badaniu naukowym. Na miejscu odkrywasz, że badacze posługują się dziwnym, niezrozumiałym dla Ciebie dialektem. Zniecierpliwiony czekasz na materiały z badania, ale ku Twojemu zdziwieniu okazuje się, że również one są w tym dialekcie. Dodatkowo, sprawę pogarsza opis badania, wypełniony nieznanymi Ci abstrakcyjnymi słowami. Badacze nie reagują na Twoje prośby o wyjaśnienie niezrozumiałych słów bądź zgodę na użycie tłumacza w telefonie. Co więcej, mówią, że powinieneś cieszyć się z możliwości udziału. Zrezygnowany? Pewnie… Ale decydujesz się wziąć udział mimo wszystko. W końcu przejechałeś pół miasta, by dotrzeć na uniwersytet. Bez przekonania wypełniasz formularze, mając nadzieję, że badanie skończy się szybko i nie ośmieszysz się brakiem zrozumienia.

Przedstawiona sytuacja odzwierciedla doświadczenia osób Głuchych, których pierwszym językiem jest język migowy.

Sytuacja osób g/Głuchych w nauce

Nauka ciągle się rozwija. Mimo to, sytuacje jak w powyższym przykładzie wciąż się zdarzają. Istnieje wiele barier wobec pełnego udziału w badaniach, szczególnie dla grup mniejszościowych. Jedną z takich grup są osoby g/Głuche. Dlaczego? Odpowiedź nie jest prosta.

Głuchota to nie tylko cecha ludzkiego ciała, ale także zjawisko społeczne i językowe, wokół którego powstała kultura Głuchych. Ponadto, społeczność g/Głuchych jest zróżnicowana pod względem tożsamości społecznej, preferencji językowych i historii dyskryminacji. Pomimo to, badacze rzadko pytają osoby g/Głuche o ich opinie i doświadczenia związane z udziałem w badaniach.

Nasze badanie

Chcieliśmy poznać doświadczenia, opinie i potrzeby osób g/Głuchych związanych z uczestnictwem w badaniach naukowych. Chcieliśmy też włączyć perspektywę osób g/Głuchych w dyskusje naukowe. W tym celu przeprowadziliśmy badanie jakościowe. W zespole badawczym z Katedry Bioetyki i Psychologii Zdrowia UJ CM wszyscy jesteśmy słyszący. Dlatego zaprosiliśmy grupę osób g/Głuchych do współpracy przy analizie wyników. Chcieliśmy wspólnie omówić jak rozumiemy te różnorodne doświadczenia.

Główna część naszych badań to ankieta online z pytaniami umożliwiającymi otwarte, dłuższe odpowiedzi. Była dostępna w dwóch wersjach językowych – po polsku i w polskim języku migowym (PJM). Otrzymaliśmy 52 odpowiedzi od osób Głuchych z różnych regionów Polski. Były to osoby korzystające w większości z PJM (65%), o dobrej lub bardzo dobrej znajomości zarówno PJM (odpowiednio: 19% i 69%), jak i pisanego języka polskiego (40 i 44%). Wykorzystaliśmy metodę analizy tematycznej – szukaliśmy wspólnych wątków, tzw. tematów. Pozwoliło to uzyskać pogłębiony obraz sytuacji osób Głuchych w badaniach.

Wspólnie opracowaliśmy sześć takich tematów:

• Chcemy rozwoju badań wśród Głuchych;
• Nauka jest dla nas niedostępna;
• Mamy złe doświadczenia;
• Nauka daje nam nowe możliwości;
• Chcemy pełnej dostępności;
• Zbudujmy zaufanie.

Objęliśmy je tematem nadrzędnym: Dialog to podstawa. Pokazują one obecną sytuację w badaniach, potrzeby osób Głuchych oraz sposoby ich przezwyciężenia. Opis tematów uzupełniliśmy cytatami z wypowiedzi uczestników. Zachowaliśmy oryginalną pisownię, której styl oddaje częściowo gramatykę PJM, różną od gramatyki pisanego języka polskiego. Należy pamiętać, że język polski jest dla wielu osób Głuchych językiem obcym.

Chcemy rozwoju badań wśród Głuchych

Respondenci badania wyrażali chęć większego udziału w badaniach naukowych i działalności naukowej. Mówili o zainteresowaniu nauką i badaniami naukowymi oraz o potrzebie większej liczby badań na tematy związane z Głuchymi: „Powinien każdy Głuchy uczestniczyć w badaniach aby wyrazić swój głos, swoje doświadczenie oraz swoją opinię na dany temat”. Dlatego ważna jest popularyzacja nauki wśród Głuchych.

Respondenci byli szczególnie zainteresowani tematami, które dotyczą bezpośrednio osób Głuchych, jak np. relacje w społeczności Głuchych czy tożsamość społeczno-kulturowa. Wspominali też o potrzebie badań wśród społeczności Głuchych, szczególnie na temat dostępności oraz zdrowia i dobrostanu psychicznego osób Głuchych. Przy tym respondenci różnili się również pod względem świadomości badań na różne tematów i oceny ich znaczenia: „Chcę tylko powiedzieć, że te badania [o dostępności] są bardzo ciekawe i bardzo potrzebne w naszym środowisku, żeby lepiej zrozumieć specyficzne potrzeby osób g/Głuchych w obszarze badań naukowych”.

Respondenci zgadzali się z potrzebą większej liczby badań z udziałem osób g/Głuchych. Chcieli też współpracować z osobami słyszącymi. Taka współpraca powinna być na równych warunkach, gdzie osoby Głuche mogą być badaczami, konsultantami i ekspertami: „Jeśli badanie naukowe ma celu w środowisku głuchych to bym czuł dobrze gdy badacz wysłuchuje osobą głuchej albo współpracuje z osobą głuchą przez co dzięki tej współpracy dobrze rozumieją środowiska głuchych i mogą realnie badać”.

Ponadto, osoby g/Głuche będą miały większe zaufanie do badań i instytucji naukowych, jeśli badania będą prowadzone przez Głuchych badaczy. W tym celu potrzeba większej liczby osób Głuchych pracujących na stanowiskach badawczych: „Dobrze współpracować z g/Głuchych, wybrane osób Głuchych do jakieś stanowisko zajmują specjalisty badań dzięki temu ma większe doświadczeń i język komunikacyjny, znajomość PJM, świadomość środowisko g/Głuchych”.

Nauka jest dla nas niedostępna

Przy uznaniu znaczenia badań naukowych, respondentów łączyło poczucie wykluczenia osób Głuchych z nauki. Mówili o wielu barierach i brakach: „Najbardziej zniechęca mnie do udziału w badaniach brak dostosowania do osób Głuchych. Jeśli nie ma tłumacza PJM ani materiałów w języku migowym, to trudno mi w pełni zrozumieć, o co chodzi w badaniu. Brak jasnej komunikacji sprawia, że czuję się wykluczona. Rezygnuję także, gdy badanie jest skomplikowane lub niejasne, a badacze nie rozumieją potrzeb osób głuchych. Nawet jeśli temat jest ciekawy, brak wsparcia i dostępu do tłumaczeń sprawia, że udział staje się trudny i stresujący”.

Wyzwaniem jest brak informacji, zarówno o możliwości udziału, jak i bariery komunikacyjne. Źródła naukowe są często pisane trudnym językiem, żargonem, a wydarzenia naukowe są niedostępne. Język polski jest często językiem obcym dla osób Głuchych, a teksty naukowe są trudne do zrozumienia nawet po przetłumaczeniu na PJM (np. ze względu na brak naukowych słów w PJM, konieczność wyjaśniania pojęć, a także różnice między PJM a językiem polskim czy regionalizmy w PJM): „Myślę, że dla części osób, które niezbyt dobrze znają język polski lub nie mają bogatego słownictwa, [badanie] może być trudne do przejścia. A już zwłaszcza dla osób, które mogą mieć niskie wykształcenie (nie mając matury)”.

W badaniach naukowych osoby Głuche dostają „[m]ateriały badawcze, takie jak ankiety czy kwestionariusze, [które] często nie są przystosowane do potrzeb osób g/Głuchych, co może wpływać na dokładność i wiarygodność uzyskanych danych”. Brakuje też tłumaczenia na język migowy lub tłumaczenie jest niskiej jakości. Może to powodować niepoprawne metodologicznie lub niepełne wyniki, bo „osoby Głuche które nie znają dobrze J. Polskiego nie są w stanie się wypowiedzieć, a mogą mieć ciekawsze bądź różne doświadczenia na dany temat”.

Ponadto, badacze często nie wiedzą, jak wspierać Głuchych. Większość naukowców jest słysząca i nie ma kontaktu ze społecznością Głuchych. Nie ma zatem świadomości kulturowej i wiedzy o życiu osób Głuchych. Słyszący badacze często nie znają języka migowego. Przez to wyniki mogą być błędnie zinterpretowane lub słabej jakości. Mówiły też o słabej współpracy z naukowcami i brakiem starań, by zapewnić dostępność: „Jeśli badania są skupione nad Społeczeństwem g/Głuchych a osoba która to badanie robi jest nikomu nieznana to mam negatywne nastawienie, takie badania mnie kojarzą z doświadczalnym królikiem. Gdyż ta osoba nie żyje ze Społeczeństwem Głuchych na co dzień i mam wtedy nieco wątpliwości, czy te badania są wtedy rzetelne, prowadzone w sposób prawidłowy czy rozumie naszą Kulturę Głuchych itd.”.

Wszystko to sprawia, że osoby Głuche czują się pominięte i wykluczone z badań naukowych.

Mamy złe doświadczenia

Taka sytuacja wywołuje negatywne uczucia i wspomnienia z udziału w badaniach i kontaktu z naukowcami. Jak przyznał jeden respondent: „[c]iężko odpowiedzieć na to pytanie [o trudności w badaniach], ponieważ wszystko było dla mnie trudne”.

Udział w badaniu był często kojarzony z poczuciem niepewności i dyskomfortu, często wiąże się ze zmęczeniem i wysiłkiem psychicznym. Przykładowo, udział w badaniach z obszaru psychologii może wymagać przypomnienia sobie i przeżycia na nowo trudnych wspomnień. Dzielenie się takimi doświadczeniami wobec braku dostępności wywoływało niechęć do uczestniczenia w nim: „Nie widzę sensu, bym miała się podzielić o czymś trudnym, ciężkim (moje osobiste trudności, moje doświadczenia dotyczące barier komunikacyjnych, czy odrzucenia przez Społeczeństwo Słyszących) z kimś kto nie zna mojego świata”.

W innych przypadkach respondenci czuli się obserwowani, oceniani, a nawet odczłowieczani: „[…B]ędąc w „badaniu” czuje się jak mysz labolatoryjna która jest obserwowana ze wszystkich stron, jestem człowiekiem takim jak wy, a czuje się jakbym był stawiany pod mikroskopem i badany ze wszystkich stron”.

Takie uczucia łączą się z ogólną nieufnością wobec osób słyszących i ich działań, jak również wykluczeniem z codziennych aktywności życia społecznego.

Respondenci spotykali się też z audyzmem – dyskryminacją ze względu na stan słuchu. Dyskryminacja może łączyć się z poczuciem wyższości osób słyszących czy zaniżonymi oczekiwaniami wobec osób Głuchych. Audyzm pojawiał się też na poziomie instytucji naukowych, m.in. w ignorowaniu i lekceważeniu tematów badawczych związanych z Głuchymi.

Badania wymagają od uczestników organizacyjnego wysiłku, jak np. dojazd na miejsce badania czy zapewnienie opieki dzieciom. Często badania są też czasochłonne. Badacze nie informują o celach badań ani o korzyściach, jakie mogą przynieść. Powtarzające się tematy badań zniechęcają do udziału, zwłaszcza, gdy brakuje informacji o wynikach i skutkach: „W badaniach ważny jest dla mnie cel i to, czy są prowadzone poważnie. Jak widzę że badań nie ma konkretnego celu na przyszłość i są robione 'dla zabawy’ albo „dla ciekawości”, więc takich nie wypełniam. […Takie badania] sprawiają, że czuję, iż marnuję swój czas”.

Mała społeczność Głuchych sprawia, że często te same osoby biorą udział w badaniach. Wszystko to prowadzi do ogólnej niechęci wielu osób Głuchych do udziału w badaniach i braku zainteresowania nimi: „Jeśli będzie uczucie negatywne to nie chcę dalej ciągnąć bo po co. Mam na co dzień różne bariery i problemy wię dodatkowe to ja podziękuję prędko i też zabiera mój cenny czas”.

Nauka daje nam nowe możliwości

Pomimo takich negatywnych odczuć, respondenci widzą naukę jako źródło korzyści dla osób Głuchych i słyszących. Udział w badaniach i życiu naukowym umożliwia poszerzanie wiedzy dzięki nowym odkryciom i wynikom. Nauka przyczynia się do wzajemnego rozwoju Głuchych i słyszących: jednej strony, rozwoju indywidualnego – udział pozwala respondentom lepiej rozumieć otaczający mnie świat, z drugiej zaś społecznego – badania przyczyniają się do zmiany w społeczeństwie i poprawy sytuacji Głuchych i słyszących: „Często motywuje mnie wewnętrzna chęć przyczynienia się do postępu nauki, pomocy innym lub poczucia, że mój głos ma znaczenie. Świadomość, że mój udział w badaniu może przynieść korzyści społeczności g/Głuchych lub szerszej społeczności, stanowi dla mnie silną motywację”.

Jak widać, altruizm, chęć pomocy i solidarność są ważne przy decyzji o wzięciu udziału w badaniach. Szczególnie ważnym czynnikiem jest możliwość wzajemnego wsparcia i wzmocnienia społeczności Głuchych. W ten sposób udział w badaniach może zwiększyć poczucie własnej wartości, dając zadowolenie i satysfakcję z wkładu w rozwój nauki i poprawę życia społecznego: „Mnie najbardziej zachęca to, jak widzę, że niektórzy mogą się przyczyniać do wielkiej zmiany naszego społeczeństwa. Oraz rozszerzenia naszej wiedzy, która może być bardzo cenna. Zdobycie takich wielkich doświadczeń jest dla mnie czymś świętym”.

Ponadto, osoby Głuche mogą zwiększać poczucie sprawczości i wpływu na rzeczywistość. Badania naukowe mogą przełamywać nierówności społeczne i umożliwiać wymianę informacji między osobami Głuchymi i słyszącymi. Udział osób Głuchych w badaniach pozwala im wyrażać ich perspektywę i doświadczenia, co może zwiększyć świadomość społeczną o kulturze i społeczności Głuchych i pomóc walczyć z dyskryminacją – audyzmem i ableizmem: „[…dzięki badaniom] mam poczucie że mogę dzięki temu coś zmienić, wyrażę moje poglądy, pokaże jak wygląda naprawdę z perspektywy osoby głuchej”.

Chcemy pełnej dostępności

Respondenci podkreślali dążenie do pełnej dostępności w badaniach i chęci pełnego udziału. Badania powinny być tłumaczone lub prowadzone w języku migowym. Ważna jest jakość tłumaczenia oraz kwalifikacje i warunki pracy tłumaczy. Środki dostępności powinny być dostosowane do potrzeb uczestników.

Społeczność osób Głuchych jest zróżnicowana. Najlepszym sposobem na stworzenie dostępnych warunków jest rozmowa o indywidualnych potrzebach każdego uczestnika oraz możliwość wybrania formy pytań. Respondenci często podkreślali potrzebę dostosowania metod: „Wyjaśniać, pisać, dla niektórych osób Głuchych wygodne są napisy, wtedy więcej rozumieją, a dla innych napisy nie są pomocne, wygodnie się czują migając, zależy od osoby. Jeśli chodzi o badania naukowe i pełny dostęp do wiedzy i przekaz informacji ja wolę migać. Napisy dla niektórych są wygodne, ale ja w napisach nie wiem o co chodzi. Jeśli ktoś mi wyjaśni to wiem i mogę szybko odpowiedzieć”.

Badacze powinni zaplanować dodatkowe środki i czas na zapewnienie dostępności, a czasem także dodatkowe formy wsparcia, jak broszury z wyjaśnieniem naukowego słownictwa, grafiki czy filmiki w PJM. Ważny jest też prosty, zrozumiały język, który pozwala na pełne zrozumienie treści i swobodę uczestnictwa w badaniu. Respondenci zwracali uwagę, że cały proces badania powinien być dostępny – od planowania i projektowania badania po upowszechnienie jego wyników: „[osoby g/Głuche] powinny nie tylko być uczestnikami badań, ale także brać aktywny udział w ich projektowaniu, analizie wyników i wdrażaniu wniosków. To umożliwi badania lepiej dostosowane do ich realnych potrzeb”.

Dostępności badania sprzyja też jasne wyjaśnienie celu, planowanych skutków, krótki czas badania oraz zapewnienie wynagrodzenia, aby uczestnicy mogli pogodzić udział w badaniu z obowiązkami osobistymi lub rodzinnymi.

Zbudujmy zaufanie

Respondenci wielokrotnie wskazywali zaufanie jako warunek dla swobodnego udziału osób Głuchych w badaniach i nauce. Kluczowa jest relacja między uczestnikami a badaczami, a także między Głuchymi i słyszącymi członkami zespołu badawczego. Badacze powinni być postrzegani jako etyczni i godni zaufania, świadomi norm społeczności Głuchych, znający i szanujący język migowy oraz kulturę Głuchych. Sprawne posługiwanie się językiem migowym przez badaczy zwiększa swobodę wypowiedzi oraz komfort uczestników. Daje im pewność, że będą dobrze zrozumiani. To pozwala na otwarte rozmowy na tematy badania i budowanie relacji między badaczem a uczestnikami: „Ważne jest także, aby badania odbywały się w przyjaznym i spokojnym środowisku, gdzie mogę czuć się swobodnie, bez presji. Empatyczni, przyjaźni i dobrze wyszkoleni badacze mają pozytywny wpływ na moją decyzję o wzięciu udziału. […] Świadomość kulturowa [badaczy] pomaga unikać nieporozumień i budować zaufanie, co jest istotne dla efektywnego przeprowadzenia badania. [… Również w]ażne jest, aby tłumacz był postrzegany jako zaufana osoba dbająca o poufność przekazywanych informacji. Dzięki temu uczestnicy będą mogli otwarcie i szczerze wyrażać swoje opinie i doświadczenia”.

Kontakt osoby prowadzącej z osobami Głuchymi nie powinien ograniczać się tylko do czasu badania. Obecność badaczy w społeczności, np. uczestnictwo w jej wydarzeniach, może zmniejszyć nieufność wobec nauki. Postrzeganie badacza jako osoby ze środowiska zwiększa chęć udziału osób Głuchych w badaniach, zwłaszcza jeśli badacz jest Głuchy. Może to wymagać wysiłku ze strony słyszących naukowców, zarówno czasowego, jak i finansowego: „Uważam, że badania naukowe dotyczące g/Głuchych muszą być oparte na relacji długiej, bliskiej pomiędzy badaczem a badanym. […] jeśli badania są prowadzone przez g/Głuchych bądź badaczy słyszących znających PJM, zna Społeczeństwo Głuchych to jestem nastawiona pozytywnie, kojarzy mnie wtedy ze szczerym, uczciwym badaniem”.

W małej społeczności Głuchych bardzo ważna jest dyskrecja i anonimowość: „[j]eśli głuchy ma nagrać video, automatycznie nie jest to tajne”. Dla szczerości i otwartości uczestników ważne jest szanowanie prywatności i ochrona danych, szczególnie nagrań w języku migowym. Dlatego zbudowanie zaufania przed badaniem jest kluczowe.

Nasi respondenci wielokrotnie mówili o komunikacji pełnej szacunku, otwartości i zrozumienia. Dlatego objęliśmy wszystkie sześć tematów jednym głównym tematem: Dialog to podstawa.

Co dalej…?

Nauka na temat głuchoty jest złożona. Zróżnicowane perspektywy konkurują ze sobą. Niestety, perspektywy osób g/Głuchych są często niezauważone w dyskusjach naukowych. Naszym badaniem chcieliśmy włączyć perspektywę osób Głuchych w debatę naukowe o etycznym udziale w nauce. Mamy nadzieję, że pomoże to poprawić dostępność badań naukowych. Może też pomóc w przygotowaniu wskazówek dla współpracy między osobami g/Głuchymi i słyszącymi.

I. King Jordan – Głuchy rektor Uniwersytetu Gallaudeta powiedział, że: „Osoby Głuche mogą robić wszystko, co mogą osoby słyszące, z wyjątkiem słyszenia”. Również brać udział w badaniach i rozwijaniu nauki. Udział ten powinien opierać się na dialogu, szacunku i wzajemnym zrozumieniu.

Zespół badawczy: Tomasz Krawczyk, Jan Piasecki, Rafał Bołdys, Barbara Butkiewicz, Judyta Koper, Bogusława Kwoka, Franciszek Kwoka, Karolina Rzadek, Marcin Waligóra – Katedra Bioetyki i Psychologii Zdrowia

Badanie zostało dofinansowane ze środków Narodowego Centrum Nauki, nr grantu: 2023/49/N/HS1/01023.

Tekst artykuł z pełnymi wynikami badania: https://doi.org/10.1093/jdsade/enag006

Tłumaczenie streszczenia artykułu w PJM: https://www.youtube.com/watch?v=oVr6-ML8JKk

Tłumaczenie streszczenia artykułu w IS: https://www.youtube.com/watch?v=jiFjQMrzoH0

Nieinwazyjna diagnostyka mózgu noworodka – przełomowe badania zespołu naukowców UJ CM

18 marca 2026

Każdego roku na świat przychodzą tysiące dzieci...

Więcej »

Mechanizmy administracyjne i finansowe mogą wpływać na klasyfikację zaburzeń u najmłodszych

20 lutego 2026

Praca ma charakter interdyscyplinarny i dotyczy niezwykle istotnego problemu...

Więcej »

Co druga Polka rodzi drogą cięcia cesarskiego. Czy wyższa pewność wiedzy może to zmienić?

26 stycznia 2026

Choć „cesarka” często ratuje zdrowie i życie, to –...

Więcej »